Mia figlia Arianna ha quasi 3 anni e frequenta il nido. Non è stato difficile improvvisare, la sera per la mattina, la scusa che quel giorno l’asilo rimaneva chiuso e la mamma l’avrebbe portata a fare la spesa. In fin dei conti a lei piace salire sul carrello e scegliere i prodotti. Dopo le prime proteste abbiamo fatto una breve capatina al supermercato e siamo tornate a casa con il suo ovetto di cioccolata. Per quel giorno era andata!

Sapevo però che avrei dovuto trovare al più presto una ragione più plausibile e soprattutto a lei accessibile per soddisfare adeguatamente la sua continua sete di perché. Ancor di più avevo il compito di provare a farle vivere questo periodo, che immaginavo prolungarsi, garantendole una certa continuità con le precedenti abitudini.

Non avevo la risposta in tasca, ho provato semplicemente a non violare quel rapporto di fiducia incondizionata che si instaura tra genitori e figli alla sua età. Ho studiato, ho ricercato su internet letteratura sul tema, ho scandagliato in rete i video che stavano già rimbalzando su come spiegare l’epidemia ai piccoli.

Ricevo una telefonata.

Era Maria, mamma di un bambino autistico. Mi è parso subito chiaro il suo sconforto rispetto a quello che la quarantena avrebbe implicato per il bambino e l’intera famiglia. Per la loro vita, necessariamente organizzata attorno a routine chiare e stabili, sarebbe stato uno sconvolgimento che richiedeva il massimo riguardo.

 

L’appuntamento di oggi sarà dedicato a come aiutare i più piccoli ad adattarsi a questo periodo e a come continuare a stimolarli per non perdere il vantaggio delle acquisizioni raggiunte. Per mia familiarità il focus sarà rivolto ai bambini in età prescolare ma è possibile che troviate adatti alcuni suggerimenti anche a bambini più grandi.

In prosecuzione, grazie alla partecipazione dell’Associazione “Dalla Luna” che da anni si occupa di formazione e trattamento con metodo ABA, verranno presentati alcuni utili e pratici consigli per la gestione della quotidianità per i bambini con autismo.

 

 

Diverse evidenze scientifiche (e.g. Brook et al; 2020) suggeriscono che quando i bambini non vanno a scuola (ad es. fine settimana e vacanze estive), sono fisicamente meno attivi, trascorrono più tempo davanti allo schermo, presentano alterazioni del loro tipico ciclo sonno-veglia, mangiano di più con conseguente aumento di peso ed impoverimento della performance cardiorespiratoria. Capite bene quanto tutto questo possa amplificarsi oggi in aggiunta alla ridotta possibilità di uscire e alla sostanziale impossibilità di incontrare i coetanei. In più, la perdita di contatto fisico con i compagni di classe e con figure di attaccamento vicario, come le maestre; la perdita di quello spazio personale spesso faticosamente conquistato con l’inserimento nella classe; la difficoltà a comprendere le preoccupazioni dei genitori; può portare a sentimenti di ansia, tristezza e irritabilità.

 

Per contenere questi sentimenti è necessario agire su più fronti. I bambini a qualsiasi età, anche in fase preverbale, sono straordinariamente portati ad elaborare le informazioni provenienti dall’ambiente. In questo particolare momento i bambini possono essere esposti ad una serie di informazioni, collegate alla pandemia, provenienti dai canali più disparati: le notizie in tv o in radio, i discorsi dei grandi, le videochiamate con parenti, le chiacchiere dal balcone con la vicina. Dobbiamo tenere bene a mente che qualsiasi informazione incompleta o ambigua tenderà ad essere completata con interpretazioni soggettive che potrebbero alimentare paura e frustrazione. Diventa saliente quindi non lasciarsi persuadere dall’idea che “tanto sono piccoli”.

 

Il primo lavoro utile da fare è spiegare ai bambini, in modo consono alla loro età, il motivo per cui non possiamo uscire e non possiamo incontrare gli amichetti, i nonni o gli zii. Potete inventare una favoletta a lieto fine oppure mostrare qualche video redatto da colleghi esperti, proporre l’argomento in un gioco di bambole. Qualsiasi strategia scegliate quello che conta è essere chiari e rassicuranti. Trasmettere sicurezza e attenzione. Non dimenticate di spiegare che ci sono tanti dottori che si stanno prendendo cura degli ammalati e che le cose stanno già migliorando.

 

I bambini, soprattutto i più piccoli, veicolano le informazioni attraverso un canale che privilegia “l’ascolto” delle reazioni emotive e comportamentali dei genitori. Di altrettanta importanza, dunque, è mostrare un comportamento rassicurante e se il vostro bambino vi coglie in un momento di particolare preoccupazione non giocatevi la carta, “tanto non se ne accorge” ma provate a spiegargli perché la mamma o il papà sono preoccupati. Va da sé che sarete tanto più convincenti quanto più vi sentirete tranquilli. In egual modo provate ad ascoltare le sue esigenze emotive. Piuttosto che dirgli “non devi essere triste” provate a validare questa emozione dicendo “è normale sentirsi tristi per la mancanza degli amichetti” e, ove richiesto, favorite un contatto con amichetti e maestre.

 

Adesso che il vostro bambino è a casa e ben informato su cosa sta accadendo fuori, come fare per mantenerlo attivo? La tentazione di prolungare il tempo davanti alla tv o intrattenerlo con i suoi video preferiti ci riguarda tutti, tuttavia è utile stimolare il bambino a mantenere e alimentare le competenze raggiunte fino a questo momento.

 

La prima considerazione su tutte è che i bambini traggono il loro equilibrio dalla scansione chiara e costante delle attività. Attività routinarie, permettono al bambino di ricavare un senso di prevedibilità che naturalmente tende a rassicurarli.

Vivere h24 in un unico posto rende ambiguo l’alternarsi delle ore. Occorre quindi spostarsi, ove possibile, in punti diversi della casa per creare una associazione tra la stanza e l’attività che andremo a svolgere con lui. Basteranno pochi giorni di ritmo cadenzato che presto sarà lui a richiedere che tale ritmo sia mantenuto.

In secondo luogo è davvero molto utile che siano definite insieme le attività e gli orari. Chiunque partecipi alla creazione di un piano di attività si sentirà più propenso a rispettarlo se avrà collaborato alla definizione dello stesso. Chiedete al vostro bambini cosa vuole fare oggi, cosa prima e cosa dopo e aumenterete la probabilità che aderisca al piano che insieme avrete strutturato.

Il sonno. Fate in modo che sia il più regolare possibile, questo permetterà di scandire meglio i tempi dell’intera giornata. Provate a mantenere attivo il naturale ciclo luce e buio per esempio accendendo le luci artificiali solo con il calare della sera. Se ne avete la possibilità e il clima lo consente, permettete al bambino di uscire sul balcone, in terrazza o magari nel vostro giardino.

L’alimentazione. E’ possibile che il vostro bambino, magari annoiato, vi chieda di frequente qualcosa da mangiare. Resistete alla tentazione di soddisfare in continuazione tale richiesta, spesso è da intendersi come “comfort-food” ovvero come una modalità compensativa di altri bisogni. Provate a coinvolgerlo in attività e noterete come si sarà presto dimenticato della sua iniziale richiesta di cibo.

Programmate delle attività motorie: che sia un balletto, della ginnastica dolce per bambini o qualche tiro ad una palla morbida. Utile in questo senso anche coinvolgerlo in attività casalinghe, adeguate alla sua età, come caricare la lavatrice o svuotare la lavastoviglie…attenti al servizio buono!

Per mantenere attivo cognitivamente il vostro bambino potreste inoltre dedicare un momento della giornata a semplici attività didattiche scaricabili dal web. Ancor meglio potreste rimanere in contatto con le maestre, le quali potrebbero suggerirvi attività come imparare la poesia per la Festa del papà o per Pasqua e preparare dei lavoretti da donare in queste ricorrenze. Tali attività concorrono a generare una più chiara scansione del tempo e a produrre una aspettativa entusiasta dell’evento in arrivo.

 

Per il resto se state leggendo questo articolo è possibile che stiate già facendo il possibile per rendere significativa la vita del vostro piccolo in quarantena, quindi continuate così e ricordate al bambino “che andrà tutto bene”.

 

Di tutto il nostro incoraggiamento necessitano anche i bambini con autismo e le loro famiglie, lascio quindi la parola a due stimati colleghi e amici, Maria Graziano e Guido d’Angelo fondatori dell’ Associazione “Dalla Luna”. Troverete tutti i loro riferimenti in coda all’articolo.

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I bambini “Dalla Luna”

 

La mattina a scuola, il pranzo a casa, il pomeriggio terapia, attività ludico-ricreative o sportive e poi ancora il sabato pizza, la domenica dai nonni. È così che vengono scandite ora dopo ora le giornate di tante famiglie di persone con autismo.

Ottima organizzazione, prevedibilità degli eventi e capacità di gestione del tempo libero sono componenti essenziali per favorire un clima di serenità individuale e, di conseguenza, familiare.

Questo perché molte persone con autismo hanno bisogno di un’adeguata strutturazione del tempo per orientarsi e rassicurarsi: l’abitudine e la routine caratterizzano spesso la loro vita per renderla prevedibile e per creare un “ordine”, per ridurre l’ansia generata dalle novità e dall’incertezza.

E che succede adesso che tutte le routine sono saltate? Adesso che le nostre vite sono state modificate da questo evento improvviso ed imprevedibile?

La prima reazione di molti genitori potrebbe essere di disorientamento, paura di non sapere come gestire la situazione, preoccupazione per il futuro…

Proprio per questo, adesso dobbiamo attivare le nostre risorse e trasformare il disorientamento in consapevolezza, la paura in una nuova organizzazione e la preoccupazione in capacità di azione.

Così facendo potremo scoprire di avere delle risorse fino ad ora inesplorate, potremo valorizzare angoli della nostra casa mai calpestati e dare un significato diverso a oggetti di uso comune e le giornate in casa da lunghe e interminabili potranno diventare divertenti e ricche di occasioni di apprendimento!

Ecco alcuni suggerimenti che potrebbero tornarvi utili in questo periodo:

• Creare una storia sociale.

Adottare una storia sociale può aiutare bambini e ragazzi con una buona comprensione del linguaggio a capire cosa sta accadendo e a sentirsi più sicuri. È utile inserire delle immagini esemplificative, magari legate agli interessi speciali, per esempio, il virus potrebbe essere rappresentato come un minaccioso Gormita, oppure il bisogno di protezione con uno scudo magico.

• Mantenere le abitudini.

Gli orari di risveglio, addormentamento, pasti, esercizio fisico e altre attività in questo periodo in cui siamo in casa per proteggerci dal coronavirus e tutte le abitudini che è possibile mantenere, devono rimanere le stesse della regolare routine. Se non lo utilizzi già, può essere utile introdurre in questi giorni un calendario visivo giornaliero  o settimanale, in cui associare le attività della giornata a delle immagini: in questo modo sarà più semplice e rassicurante per il bambino riconoscere un programma di attività fisse. Questa operazione può aiutare anche il genitore a pianificare adeguatamente e a valorizzare ogni opportunità di apprendimento.

• Partecipare alle attività quotidiane in casa.

Coinvolgi tuo figlio nelle attività che svolgi tutti i giorni, dalla preparare il pranzo in cucina al mettere ordine in camera. Se possibile, utilizza dei sistemi di token economy per promuovere delle abilità specifiche e incrementare il livello di partecipazione dei bambini.

• Restare in contatto costante con terapisti e supervisori
  L’interruzione della terapia può, se protratta per lungo tempo, lasciare spazio a dei regressi, perdendo alcuni degli sforzi fatti per raggiungere degli obiettivi di apprendimento. Mantenere un contatto costante con gli specialisti e i tecnici ABAche seguono tuo figlio è molto importante perché loro lo conoscono e possono darti dei consigli specifici su eventuali cambiamenti di atteggiamento e crisi, che, in un periodo particolare come quello che stiamo vivendo a causa del coronavirus, potrebbero verificarsi. In questa fase può essere utile anche recuperare il lavoro del genitore come terapista – sicuramente non applicabile su tutte le abilità, ma almeno nel mantenimento di quelle già acquisite – sempre guidato da un supervisore che possa osservarti in video-chiamata.
• Leggere e giocare
  Per i bambini che si mostrano interessati, la lettura di racconti, la visione di video-racconti e l’ascolto di audiolibri, insieme ai giochi da tavola, possono rappresentare una buona risorsa per passare del tempo.
• Coltivare la creatività
  Disegnare, dipingere, colorare, suonare, cantare, ballare, lavorare creativamente la plastilina o riciclare i materiali che si hanno in casa per creare nuovi giochi: ogni spunto è utile per trascorrere del tempo e stimolare delle abilità. Non pretendere che tuo figlio segua tutti i passaggi dell’attività, ma lascialo libero di intervenire e nota quali momenti gli interessano maggiormente: saranno quelli che lo attraggono o lo appagano di più e potrebbero tornarti utili in momenti di crisi.
• Continuare a fare attività fisica
  L’esercizio fisico è importante, non solo per il benessere fisico, ma anche perché tiene alto l’umore, quindi cerca di ripetere in casa le attività che tuo figlio era abituato a fare durante i suoi allenamenti, oppure trai ispirazioni dalle attività suggerite dagli esperti online.

Se tuo figlio ha una forte necessità di uscire, puoi provare a chiedere al tuo medico curante o al neuropsichiatra di riferimento di redigere una dichiarazione in cui certifica la condizione del ragazzo e la sua esigenza di trascorrere del tempo all’aperto. Porta sempre con voi anche un documento che attesti la diagnosi di disturbo dello spettro autistico e osserva tutte le indicazioni di sicurezza indicate dal Ministero della Salute. In questo modo, qualora foste fermati per un controllo dalle autorità, potresti dimostrare la necessità di tuo figlio di uscire.

 

I genitori di persone autistiche hanno una grande forza e sono costantemente chiamati a mantenere un livello di attenzione alto. Questo però vuol dire essere sottoposti a un forte stress, soprattutto in questo periodo, in cui bisogna spesso sopperire alle attività che non è più possibile fare all’esterno e bisogna gestire i propri stati d’animo, oltre a quelli dei figli. Anche per te sarà importante, quindi, riservare dei momenti a te stesso, mentre il tuo bambino è impegnato in altro o può rimanere con un altro membro della famiglia. Quando senti che sei sotto pressione chiedi aiuto, chiama un parente, un amico, lo psicoterapeuta o il terapista: è importante per tutti non accumulare ulteriore stress. Sono state attivate anche delle linee telefoniche per il supporto psicologico, come il 3533363020 del Comitato di Bari della Croce Rossa Italiana e l’89349949 di Codacons.

Tu, come tutti i genitori di bambini autistici, sai cosa vuol dire impegnarsi con tutto il cuore per ottenere un risultato, essere pazienti e gioire delle piccole cose: in questo momento dobbiamo farlo tutti insieme.

 

 

Nel ringraziare l’Associazione “Dalla Luna” voglio concludere con una frase che ho trovato sempre molto suggestiva e che ho compreso bene diventando madre:

 

“Gioca ogni tanto con un bambino, non farlo per lui ma per te”

 

Dott.ssa Luciana Picucci Ph.D.

Psicologa Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, Dottore di Ricerca in psicologia, formatrice, più volte docente presso corsi universitari e scuole di specializzazione. E’ autrice di pubblicazioni nazionali e internazionali. Svolge attività clinica individuale e di gruppo.

Sito web: https://lpicucci.wixsite.com/picucci/

 

Associazione “Dalla Luna”

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